Dass ich nicht lache…

Auf dem Ausflug einer unserer Gruppen für Menschen, die früh an Demenz erkrankt sind, hat sich neulich eine angeregte Diskussion darüber entsponnen, wie die Öffentlichkeit über Demenz informiert und sensibilisert werden kann – und zwar so, dass weder die Erkrankten selbst, noch ihre Angehörigen oder auch Fachpersonen sich in ihrer Lebens- und Arbeitssituation missverstanden oder gar lächerlich gemacht fühlen. Anlass dafür gaben verschiedene Veröffentlichungen, die kürzlich pointiert auf demenzspezifische Auffälligkeiten hinwiesen, um so unter anderem die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnosestellung betonen. Dazu sagte einer der Teilnehmenden : «Wenn das Demenz ist, dann ist das lächerlich… Das ist nicht Alzheimer!»

Und Recht hat er… aber andererseits auch wieder nicht und beides widerspricht sich weniger als es auf den ersten Blick erscheinen mag :

Recht hat er ganz sicherlich, wenn man aus solchen Publikationen schliessen würde, dass sie die komplexe Erkrankung und die individuell erlebte Lebenssituation der Betroffenen auch nur im Ansatz wiedergeben könnten! Das ist selbstverständlich nicht möglich, denn keine Demenzerkrankung wie die andere ist, kein Betroffener erlebt sie wie die anderen, kein Leben mit Demenz ist wie das andere!

Aber es gibt noch eine andere, ebenso wichtige Seite: Will man Stigmatisierung und Tabu abbauen, muss es gelingen die Aufmerksamkeit derjenigen zu erregen, in deren Köpfe diese sich befinden. Und dafür braucht es eine markante, auffällige und leider eben auch manchmal etwas plakative «Verpackung ». Nur so schaut man ein zweites mal hin, nur so bleibt vielleicht beim dritten Mal etwas im Gedächtnis, nur so ist man bei siebten Mal doch neugierig geworden und geht sich tatsächlich informieren!

Als Interessensvertreterin der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen hat die Schweizerische Alzheimervereinigung beide Aufgaben zu verteten: Einerseits sie mit all den demenzspezifischen Symptomen in ihrer individuellen Lebensgestaltung wertschätzend zu beraten und zu unterstützen. Andererseits ist es aber auch unser erklärtes Anliegen die (nach wie vor wenig informierte) Öffentlichkeit zu sensibiliseren. Das Ziel ist in beiden Fällen das gleiche: die Hürden für eine mit den Betroffenen solidarische Gesellschaft ab- und mehr Akzeptanz aufzubauen – aber es benötigt unterschiedliche Mittel, um dies zu erreichen und Gratwanderungen sind vorprogrammiert.