Zugängliche Informationen zu klinischen Studien

Die Organisation Alzheimer Europe hat die Einführung ihres neuen Diensts „Clinical Trials Watch“ angekündigt. Dieser stellt aktuelle Informationen zu klinischen Studien, bei denen Medikamente zur Behandlung und Prävention von Alzheimer und anderen Demenzerkrankungen untersucht werden, in einem zugänglichen Format bereit.

Für die neue Ressource hat Alzheimer Europe eng mit Mitgliedern der europäischen Arbeitsgruppe von Menschen mit Demenz (European Working Group of People with Dementia, EWGPWD) zusammengearbeitet und sich von Pharmaunternehmen beraten lassen. Jede Studie wurde von einem Mitglied der EWGPWD überprüft und es stehen demenzfreundliche Versionen für den Download zur Verfügung. Der Inhalt wird alle drei Monate aufgrund der in den öffentlichen Registern verfügbaren Informationen aktualisiert.

Laut Jean Georges, Geschäftsführer von Alzheimer Europe, sind klinische Studien zu Alzheimer und anderen Demenzkrankheiten zurzeit noch schwer zu finden und häufig komplex zu verstehen. Der neue Dienst soll hier Abhilfe verschaffen. Helga Rohra, Vorsitzende der EWGPWD, bei der Lewy-Body-Demenz diagnostiziert wurde, teilte mit: „Mit dieser neuen Ressource möchten wir Menschen, die in Europa mit Demenz leben, unterstützen, damit sie umfassend darüber informiert sind, welche Forschung verfügbar ist. Dieses weitaus demenzfreundlichere Format stellt einen großen Schritt dar, wenn es darum geht, dass Informationen über klinische Studien für Menschen mit Demenz und Demenzrisiko besser verfügbar und verständlich werden.“

Weitere Informationen zu Clinical Trails Watch (in Englisch) sind hier verfügbar.

Beachten Sie bitte, dass diese Informationen nicht als eine Empfehlung für eine Behandlung oder für die Teilnahme an einer Studie zu interpretieren sind.

Langzeitpflege: Bericht des Bundesrates

Die Zahl der älteren Menschen, die auf Pflege angewiesen sind, wird steigen. Ein heute verabschiedeter Bericht des Bundesrates widmet sich den Herausforderungen, die damit verbundenen sind. So weist der Bericht auf den drohenden Notstand an Pflegefachleuten hin und auf die Notwendigkeit zusätzlicher Angebote im stationären, aber vor allem auch im ambulanten Bereich. Hält man sich die spezifischen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen vor Augen, fallen einige Punkte positiv auf:

• Der Bericht weist auf die Tatsache hin, dass mit zunehmendem Alter die Pflege anspruchsvoller wird, da die Menschen gleichzeitig mehrere Krankheiten aufweisen oder an Demenz erkrankt sind.
• Das vom Bundesrat vorgeschlagene Massnahmenpaket enthält auch Massnahmen zur Entlastung von pflegenden Angehörigen.
• Der Bericht betont die Bedeutung einer koordinierten Versorgung. Sie ist unabdingbar, damit Qualität und Effizienz gesteigert werden können.
• Prävention wird als prioritäres Handlungsfeld definiert.

Im Rahmen des Dialogs Nationale Gesundheitspolitik werden Bund und Kantone klären, welche Massnahmen zuerst und mit besonderer Dringlichkeit in Angriff zu nehmen sind und wer für die Umsetzung zuständig ist. Die Alzheimervereinigung wird die entsprechenden Arbeiten kritisch begleiten und darauf hinwirken, dass die Bedürfnisse der Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen in genügender Weise berücksichtigt sind.

Bundesrat verabschiedet Bericht über die Perspektiven der Langzeitpflege

Susanne Bandi (sbe.)

Genf: kantonale Demenz-Strategie

Der Kanton Genf hat eine kantonale Demenzstrategie: Der „Plan cantonal Alzheimer“ wurde gestern vorgestellt. Die Alzheimervereinigung Genf hat sich während 5 Jahren intensiv dafür eingesetzt, dass der Kanton eine eigene Strategie erarbeitet.

Auszug aus der Medienmitteilung vom 21. April 2016 (inoffizielle, gekürzte Übersetzung):

Der Plan cantonal Alzheimer 2016-2019 ist gegliedert in fünf globale Ziele, die als prioritär beurteilt werden, und 15 Massnahmen. Es wird eine Begleitgruppe eingesetzt, welche die schrittweise Umsetzung des Plans überwachen wird.

Im Kanton Genf geht man davon aus, dass unter dem Einfluss des Wachstums und der Alterung der Bevölkerung die Zahl der Personen mit altersbedingten kognitiven Beeinträchtigungen von heute 6’500 bis 2040 auf ungefähr 13’000 ansteigen wird. Diese Entwicklung ist besorgniserregend, weshalb Massnahmen getroffen werden müssen, um dem steigenden Bedarf gewachsen zu sein, der sich stark auf die Pflegedienste wie auch auf die betreuenden Angehörigen auswirken wird.

Der Plan cantonal Alzheimer definiert die folgenden Ziele:

A. Die Effizienz der Diagnosen und der anschliessenden Massnahmen bei Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen verbessern.
B. Patientenverfügungen fördern und die Möglichkeit der Bezeichnung einer therapeutischen Vertretung und einer therapeutischen Vertretungsperson bekannter machen.
C.  Kommunikation und Koordination zwischen Partnern des Pflegenetzes verbessern.
D.  Die Ausbildung der professionell Pflegenden verbessern.
E.  Die Unterstützung der betreuenden Angehörigen verbessern.

Das Strategie-Papier stützt sich auf geteilte Werte, insbesondere den Willen, Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen nicht zu stigmatisieren und ihre Entscheidung zu respektieren, und er fügt sich ein in den Rahmen der kantonalen Politik für die alten Menschen, die ihre Autonomie einbüssen.

Der Genfer Plan cantonal Alzheimer stellt eine wichtige Etappe dar im Hinblick auf die Verbesserung der Lebensqualität der Menschen mit altersbedingten kognitiven Beeinträchtigungen, wie auch ihrer Angehörigen.

Plan cantonal Alzheimer

ADI-Konferenz in Budapest

Die Weltkonferenz von Alzheimer’s Disease International (ADI) findet dieses Jahr in Europa statt. Die Schweizerische Alzheimervereinigung nutzt die Gelegenheit und wird sich über neueste Entwicklungen und Erkenntnisse informieren. Zu profitieren gilt es vom breiten  Experten-Wissen aus Forschung, Praxis in Pflege und Betreuung, Politik und Gesellschaft. Die Geschäftsleiterin Stefanie Becker, Präsident Ulrich Gut, Juristin Marianne Wolfensberger und die wissenschaftliche Mitarbeiterin Nicole Gadient werden vor Ort sein.

Wir halten Sie auf dem Laufenden: Im Blog werden wir aus Budapest berichten und auch auf unserer Facebook-Seite teilen wir Neuigkeiten und Eindrücke von der Konferenz.